getta

[demeter]

Właśnie wróciłam z 16-dniowego pobytu w szpitalu na oddziale dermatologicznym. Okazało się, że leczona od kilku miesięcy "egzema" to nic innego tylko łuszczyca krostkowa dłoni i stóp. Co to ma wspólnego z tym forum - otóż bardzo wiele. Jam mam to cholerstwo tylko na stopach, które od biedy można zasłonić skarpetkami ( o ile bolące nogi mieszczą się w butach), paznokcie porozdwajane, złuszczające się można polakierować (tylko kobiety!). A co mają robić ci, których choroba zaatakowała na całym ciele? Jak mają sobie radzić ze śmierdzącymi, tłustymi maściami? wiecznie sypiącym się naskórkiem i czerwonymi, brzydkimi plamami?
To genetyczna, autoimmunologiczna, nie zaraźliwa choroba, bardzo często prowokowana przez stres. Dotyka 1-3% populacji w każdym wieku bez względu na płeć. Specyficzny wygląd i częste pobyty w szpitalach odbierają chorym nadzieję na znalezienie pracy, partnera życiowego, a obawa przed dziedziczeniem odsuwa myśl o posiadaniu potomstwa.
Po powrocie do domu szukałam informacji o sposobach radzenia z moim problemem i co się okazuje? Łuszczycy organizują się na forach internetowych, spotykają na zlotach. Posiadają własny emblemat - biedronkę.
Czy Wam nie kojarzy się takie zachowania ze świadomą izolacją? Czy my tutaj nie robimy czegoś podobnego? Czy wreszcie funkcjonowanie w zaistniałej dla danej osoby sytuacji chorobowej jest możliwe tylko wśród podobnych do siebie?
Tutaj mamy panią "S" - tam jest pani "Ł". 29 października jest Dniem Łuszczyka.

[awmi]

Demeter, mam nadzieję, że inżynieria genetycznaw w najbliższym czasie z tego wszystkiego nas wyleczy.
Pozdrawiam.

[demeter]

Demeter, mam nadzieję, że inżynieria genetycznaw w najbliższym czasie z tego wszystkiego nas wyleczy.
Pozdrawiam.

To paradoksalne, ale istnieje wiele podobieństw między schizofrenią i łuszczycą. Obie atakują w młodym wieku (łuszczyca wieku dojrzałym jest rzadko spotykana i wynika z nagromadzonego "doświadczenia" farmakologicznego). Obie są chorobami o podłożu genetycznym. W obu przypadkach obserwuje się stresogenne przyczyny wybuchu. Obie powodują strach i nietolerancję otoczenia. Jedni i drudzy chorzy cierpią w samotności i obawiają się kontaktów ze zdrowymi, ukrywają chorobę chcąc zaistnieć w pracy zawodowej i w życiu emocjonalnym.

Ale najbardziej tragiczne z mojego punktu widzenia jest to, co napisałam na początku - że chorują młodzi ludzie.
Jestem człowiekiem dojrzałym, zahartowanym psychicznie i łatwiej mi znosić uciążliwości mojego przypadku, żal mi jednak tych wszystkich, których na początku życia spotyka taki los.....

A genetyka? może?.. przynajmiej miejmy nadzieję

[demeter]

No nie! żadnego pocieszenia?, żadnego przykro nam demeter?, żadnego jesteśmy z Toba?
Nie mam zamiaru zdominować tego forum moim przypadkiem, ale przecież jestem z Wami prawie rok - to nic nie znaczy?

[zalew]

Oj znaczy znaczy
Btw to mnie też jakieś dziwne krostki wyskoczyły na ręku, no ale po jakims czasie zniknęły i nie mam co pokazać dermatologowi.

[Darius]

Demeter
Jesteśmy z Tobą - nawet możemy powcierać Ci maść w stópki przez neta. .
Pozdrawiam i mam nadzieję, że szybko Ci przejdzie i będzie dobrze.

[xena]

Demeter, ja tu sie nie czuję jak w getcie. wydaje mi sie calkiem naturalne, ze poszukuje sie rozmowy z osobami z podobnymi problemami przezyciami. gorzej jesli sie zamyka w jednym srodowisku.
A co powiesz na taki pomysl jak 'polowki pomarańczy', taka specjalna oferta dla wielkomiejskich singli. oferuja karty klubowe (ponad 300 zl za kwartal) i w zamian za to mozesz chodzic na zamkniete imprezy i masz np. rabat u fryzjera i w salonach wizazu. Usmialam sie po pachy na czym to kase mozna zbic
a tu jestesmy za darmoche, poki co

ps. co do luszczycy to rzeczywiscie nie masz lekko. Pozdrawiam

[demeter]

No i od razu zrobiło się cieplej na serduchu - dziekuję

Xeno - rozumiem zrzeszanie się samotnych, wysokich, spotrowcow i przedstawicieli tych samych zawodów.
Mnie jednak chodzi o ludzi wykluczanych przez społeczeństwo z powodu chorób. Tych, które powodują panikę, strach, są odrzucane przez zdrowych. O których wie się mało, albo nic. Codziennie na basenach ludzie masowo zarażają się grzybicami, ale spróbuj wejść do wody "obsypana" czerwonymi, łuszczącymi się plamami. Nikt nawet tego nie próbuje obawiając się reakcji ratowników. A przecież łuszczycą można się "zarazić" tak samo jak np. siwizną lub łysieniem
"Łuszczyk szuka do pary łuszczyka, schizofrenik - schizofrenika - a dlaczego? Bo zdrowy nie zrozumie? Niekoniecznie, ale jest nadzieja, że nie odrzuci...., pomoże..
Tylko gdzie to "zdrowe" społeczeństwo?, gdzie intergacja?
Dlatego uciekamy w znane tereny, do takich samych..
Ja się osobiście buntuję. Na forum łuszczyków jest ankieta "Czy wstydzisz się choroby i czy o niej informujesz?" - NIE - I JAK NAJBARDZIEJ! Mam w nosie reakcje ludzi w autobusie ( a ostatnio bardzo czesto korzystam z MPK na lapmy) i ponieważ mam chore do kostek stopy paraduję w klapeczkach . Myślisz, że nie widzę spojrzeń? Dodatkowo łuszczyca usadowiła mi się na paznokciach ręki. I sama siebię ganie, że chyba instynktownie chowam te nieszczęsne palce, ale zaraz się reflektuję i wyciągam w całej okazałości.
I tylko czekam głupie pytania lub zaczepki.

[xena]

A to ze do gett sie zagania pewne odmiennosci to sie zgadzam. Tylko wydaje mi sie, ze tzw. szerokie spoleczenstwo nie patrzy z zadowoleniem na proby zrzeszania się z powodu odrzucenia. Bo w 'kupie' łuszczycy' czy 'schizo' staja sie silniejsi. trudniej im wmówic, ze to 'ich wina' i ze sie 'powinni wstydzic' oraz 'zniknac z oczu'. dlatego mysle ze szukanie porozumienia z innymi z podobnymi problemami jest jednak dzialaniem na przekor. buntem. Inaczej by mnie tu nie bylo. Zrzeszta nas jest tu strasznie malo, tysiace osob ma problemy pt. schizo, a na to forum trafia garstka. Gdzie ta reszta? Mysle ze siedzi wystraszona w domu, moze sobie dobrze radzi a moze najzwyczajniej nie ma dostepu do neta

[demeter]

Przekonałaś mnie
I jeszcze Ci powiem, że to absurdalne i strasznie głupie, ale kiedy stwierdzono u mnie chorobę poczułam się jakby zadowolona , że należę do jakiejś specyficznej społeczności. Mam "swoje" forum, ludzi, którzy mnie doskonale rozumieją i służą pomocą.
Idiotyczne nie?

[zbyszek]

... ja tu sie nie czuję jak w getcie. ...

Ja także nie.

A propos łuszczyca - coś mi się wydaje, że warto zwrócić uwagę na odpowiednie natłuszczenie skóry. Czasami wystarcza biała wazelina i zdziała więcej niż silne masci sterydowe z apteki. Zbyt ostre mydła, lub zła woda niszczą naturalną warstwę tłuszczu.

[demeter]

="zbyszek"A propos łuszczyca - coś mi się wydaje, że warto zwrócić uwagę na odpowiednie natłuszczenie skóry. Czasami wystarcza biała wazelina i zdziała więcej niż silne masci sterydowe z apteki. Zbyt ostre mydła, lub zła woda niszczą naturalną warstwę tłuszczu

Nie stosuję sterydów - one przynoszą tylko pozorną poprawe, a poźniej jest jeszcze gorzej. Łuszczyca to choroba genetyczna. Można liczyć tylko na zaleczenie. Nie ma radykalnego lekarstwa. Byłam w szpitalu - teraz jestem poddawana naświetleniom.
Jestem dojrzałym człowiekiem Zbyszku - potrafię sobie poradzić nawet z izolacją, nie mam problemow, alby zapytać np. fryzjerkę, czy podjęłaby się pielęgnacji włosów w tej chorobie (skóra głowy jest jedną łuszczącą sie, czerwoną skorupą), ale to przypadłość ludzi młodych, wrażliwych na swój wygląd i co tu mówić wyglądających nieciekawie.
Spotkałam się z zachowaniami dążącymi do sytuacji - " łuszczyk pozna łuszczyka".
To mi przypomina niektóre sytuacje opisywane na naszym forum, dlatego podjęłam taki temat.

[ilga]

Zaczęłam czytać o tej chorobie i faktycznie demeter, te zwroty opisujące łuszczyce, jakże strasznie przypominają opis schizofrenii "...Występowanie łuszczycy jest niezależne od wieku, najczęsciej jednak zapadają na nią ludzie młodzi...", "...Łuszczyca cechuje się przewlekłym przebiegiem, z tendencją do samoistnego ustępowania i pojawiania się nawrotów. Remisja - czyli okres ustąpienia łuszczycy może wynosić od kilku dni czy tygodni do nawet kilkunastu lub kilkudziesięciu lat...", "...Niektórzy chorzy zmagają się z łuszczycą całe życie, dla innych jest to "przygoda" jednorazowa kończąca się na jednym jedynym wysypie..."

[zbyszek]

... potrafię sobie poradzić ...

to dobrze.
Sorry ze wymądrzanie się, niewiele wiem o łuszczycy.

[demeter]

Sorry ze wymądrzanie się, niewiele wiem o łuszczycy.

Wszystko w porządku Zbyszku
Ja sama stawiam w tej chorobie pierwsze kroki (sic!). Każda obecność życzliwych mi ludzi jest mile widziana.
I widzisz z mojego punktu widzenia, z racji wieku najbardziej cierpię przez to, że choroby typu właśnie łuszczyca czy schizofrenia dotykają ludzi w młodym wieku. Kiedy jest czas na naukę, zabawę, miłości.
To niesprawiedliwe, ale wszystkim byłoby na pewno lżej gdyby nie konieczność ukrywania dolegliwości. Odrzucenie, zwłaszcza w młodym wieku, kiedy się buduje związki społeczne jest ogromną tragedią chorych.
Młody człowiek zrobi wszystko, żeby nie być odtrąconym...a jeżli to następuje to jak ma sobie z tm poradzić? Jak żyć?
Jak mam przekonywać, że wszyscy są równi, kiedy przez rok mojego istnienia na tym forum całkowicie zweryfikowałam swoje podejście do schizofrenii. Ile jest mojej winy, że byłam niedoinformowana?
Pozdrawiam serdecznie!

[/code]

[Bezpieczny]

Zrzeszta nas jest tu strasznie malo, tysiace osob ma problemy pt. schizo, a na to forum trafia garstka. Gdzie ta reszta? Mysle ze siedzi wystraszona w domu, moze sobie dobrze radzi a moze najzwyczajniej nie ma dostepu do neta

Takich forum jest już kilka ! A TO JEST NAJLEPSZE ! (z tych co widziałem, a widziałem z 5-6). Nie każdy shizofrenik może mieć komputer/Internet.

Są jeszcze inne problemy. Internet nie daje anonimowości (wbrew temu co się ludziom wydaje, ostatnio wręcz odwrotnie - zbierane są setki, tysiace danych o użytkownikach). Wiele osób nie chce się ujawniać, jako osba chora, jest pewnie jeszcze sporo innych przyczyn. Mam znajomego chorego na schizo. ale zupełnie olewa Internet i komputer (ma w domu!) i ogląda cały dzień tylko TV, zupełnie nie uczy się, nie pracuje...

Jeśli chodzi o to forum. Ja uważam że to forum jest fantastyczne, tak dla chorych jak i zdrowych (ich rodzin, znajomych). Doskonała rzecz! W ogóle sama idea forum to genialny wynalazek, Internet zmienił świat.