jak czują się członkowie rodzin osób chorych na schizofrenię

[agatab]

Witam wszystkich, jestem tu po raz pierwszy. Jestem studentką psychologii. Dużo słyszę na zajęciach na temat samej choroby, ale nie wiele na temat samopoczucia, sytuacji, trudności czy oczekiwań członków rodzin osób chorych na schizofrenię. Kiedy więc okazało się, że mam zaplanować samodzielny projekt badawczy postanowiłam zgłębić ten temat. Odnoszę wrażenie, że o rodzinach się zapomina, że ciężko znaleźć jakieś wsparcie. Jeżeli tak jest i jeśli chcielibyście podzielić się ze mną swoją historią, to oczywiście zapewniając całkowitą anonimowość, chętnie wysłucham i jeśli pozwolicie opiszę to w mojej pracy. Nie będzie miała może dużego zasięgu, ale na pewno zapoznają się z nią moi współstudenci i w przyszłości zwrócą większą uwagę na Was - rodzinę, która wspiera i której jest trudno. Mam nadzieję, że mój post nikogo nie obraził.

Jeśli chcesz podzielić się ze mną wiedzą - napisz na mojego maila

pozdrawiam
Agata

[Gehenna]

a za co tu się obrażać?
mój mąż traktuje to ironicznie i lekko prześmiewczo
-zakochałaś sie już w swoim terapeuci
-nie...
-to chyba element terapii, więc raczej nie działa

noc kiedy miałam usta pełne cudzej krwi
rano mąż wiedząc o tym znajduje w kuchni szklankę z resztką malinowego soku- o! to jednak plułaś krwią

matka
kiedy powiedziałam jej o diagnozie
-no, no tego to jeszcze w rodzinie nie było
kiedy szpitalowałam się chodziła do psychologa, dostała książki na dany temat, rozmawiała z lekarzem, teoretycznie powinna mieć jakąś wiedzę.
a ona nawet nie pamieta na co choruję, wypiera tą wiedzę jak tylko umie:(

[maja102]

Nie ma prostej odpowiedzi na to pytanie. Na początku, po diagnozie czujemy, jak ziemia usuwa się spod nóg. Potem jest drętwość w poczynaniach, nieopisany ból, przebudzenie i chęć powrotu do utraconej rzeczywistości. Walka z instytucjami (3,5 roku o ustalenie stopnia niepełnosprawności), które są powołane do niesienia pomocy a które skutecznie walczą o eliminację człowieka chorego z dostępu do należnych świadczeń. Wreszcie faza rezygnacji, skupianie się na dniu codziennym i strach przed przyszłością dziecka po naszym odejściu. Z wielu wątków przebija niemoc, rozpad rodzin, izolacja chorego rodzeństwa. W przypadku mojej rodziny jest podobnie. Leczenie na własny koszt, bo publiczna służba zdrowia nie do końca się sprawdza. Może tylko w zakresie wizyt u psychiatry celem przypisania leków. Natomiast psychoterapia nieosiągalna. Starsza córka odsunęła się od nas, wyjechała bardzo daleko i zerwała kontakty. Nawet zabroniła swojemu mężowi mówić o chorobie brata teściom. Żyjemy we własnym zamkniętym kręgu, ze swoimi kłopotami, bólem niemocy wobec choroby, która nie odpuszcza. Zestresowani do granic ludzkiej wytrzymałości. Jeszcze trzymamy się razem. Na pewno świadomie nie zostawię swojego syna, wiem, że jest ode mnie zależny i jestem dla niego jedynym oparciem. Ale nie wiem, jak długo będę mogła mu pomagać. Z uwagi na niezrozumienie charakteru choroby nie mogę nawet nikomu się pożalić. Ludzie nie lubią smutnych znajomych a ja nie potrafię się ciszyć, kiedy moje dziecko cierpi świadome swojej choroby i utraconych możliwości. I trudno mi nawet stwierdzić czy to ode mnie się odsunięto czy to ja się zasklepiłam w swoim bólu. Pomoc psychoterapeutyczna na którą liczyliśmy jako rodzina, zawiodła. Pani psycholog "rozgrzebała" nasze relacje rodzinne i nie doprowadziła do końca. Efektem naszej psychoterapii (w szacownym instytucie neurologii i psychiatrii) było zwalenie całej winy za chorobę na nas rodziców, doprowadzenie do tego, że synowie (córka nie wyraziła zgody na terapię) ukierunkowani przez panią psycholog walili w nas jak w bęben a pani psycholog (tak to odczuwałam) miała z tego satysfakcję. W chwili obecnej boję się "własnego cienia", jestem emocjonalnie rozchwiana, wszystkie moje poczynania uznaję za niewłaściwe.

[milcząca czarna mery]

Mojej rodzinie jest wszystko obojętne, czuję, że nie mam żadnego oparcia w nikim z mojej rodziny ani w ogóle w nikim, jestem zostawiona sama sobie, dlatego moim największym marzeniem jest przedwczesna śmierć, bo wiem, że już długo tak sobie nie poradzę, nie wytrzymam. Mama twierdzi, że jestem dręczona przez demony, nie ma z nią żadnej rozmowy, nic nie mogę powiedzieć, nawet że się gorzej czuję, bo wszystko to jest interpretowane jako efekt działania złych duchów i jestem po raz kolejny kontaktowana z nowym egzorcystą. Pozostali członkowie rodziny nie mając elementarnej wiedzy, wyśmiewają się głośno ze mnie, że łykam jakieś leki od psychiatry i z ich strony spotykają mnie tylko prześmiewcze komentarze. Mieszkam teraz w akademiku, ale gdy przyjeżdżam do domu, to jedyne co mi zostaje to milczenie, bo wiem, że nikt nie jest w stanie mnie zrozumieć.

[maja102]

Jesteś naprawdę dzielna. Ale nie wyobrażam sobie, że rodzice (mama) mogą zostawić dziecko bez pomocy w sytuacji tak ciężkiej choroby. I tu uwidacznia się ogromny problem braku wiedzy na temat chorób psychicznych, nawet najbliższa rodzina nie uważa za stosowne zaznajomienie się z objawami choroby i możliwościami jej leczenia. Gdy chodzi o inny rodzaj schorzenia wtedy wszyscy skupiają się na osobie chorej i chętnie pomagają. Ale niezrozumienie tej choroby jest charakterystyczne nawet dla osób z kręgów lekarskich, po prostu problem choroby psychicznej jest zamiatany pod przysłowiowy dywan.

[Zagubiona we mgle]

Rodzina niestety często nam wmawia, że my sobie "wmawiamy" chorobę albo jest zła o to, że chorujemy, jak gdybyśmy robili to specjalnie. Niestety jest wielkie niezrozumienie, a wrogie reakcje otoczenia powodują pogłębienie się choroby.

[masspass]

a wrogie reakcje otoczenia powodują pogłębienie się choroby.

otóż to ludzie patrzą jak na kosmitę (chociaż u mnie też niektórzy z rodziny, ale i znajomi i ogólnie) wyśmiewają się nie rozumiejąc sedna sprawy a to pogarsza sytuację chorego bo się zamyka w czterech ścianach, co nie jest myślę dobrym rozwiązaniem. Nie rozumieją, że często wybieramy swoistą "samotnie", czujemy niechęć w kontaktach. Niektórych taka droga, no ale trzeba się przełamywać, wychodzić do ludzi mimo wszystko, trzeba walczyć.