Nie wiem czy odstawiać leki

[schizo11]

W ciągu ostatnich dwóch miesięcy zmniejszałem dawkę Amisanu do zera. Od kilku dni nie biorę go już wcale. Jednak naszły mnie pewne wątpliwości w związku z tym czy choroba nie wróci itd.

Biorę leki już 3 lata a niby po 2-3 latach można odstawiać je po pierwszym epizodzie, lekarz jednak mi zabronił mówiąc, że co prawda nie miałem objawów psychotycznych, ale miałem zaburzenia nastroju, objawy negatywne i często były zmieniane leki dlatego trzeba je jeszcze brać.

Ja się boję bardzo późnych dyskinez
Czytałem o ludziach, którzy mają problemy z oddychaniem, przełykaniem.

Po prostu zastanawiam się czy te leki nie są gorszym złem od tej choroby. Porozmawiam o tym z lekarzem (wizytę mam za 3 tygodnie) jednak nie wiem co robić dalej. Zacząć z powrotem brać?

Bez leków lub na niskiej dawce nie czuję się taki otumaniony, nie mam objawów negatywnych (myślę, że to leki mogą je powodować).

Boję się tych dyskinez późnych tymbardziej, że doświadczyłem wiele razy wczesnych dyskinez (ostrych) i wiem jakie to paskudztwo jest. Eh.

Co robić? Doradźcie coś proszę...

Intuicja mi podpowiada, żeby brać chociaż małą dawkę aż do wizyty u lekarza i wtedy z nim pogadać.

Może pogadam z lekarzem na temat zmiany na klozapinę? (podobno jedyny lek, który niby nie powoduje późnych dyskinez, za to podobno się tyje po tym jak świnia i mogą wystąpić problemy z krwią, sercem)

[maajutka]

Ja też się boje odstawiac leki,cały czas biore 2 mg rispoleptu nie wiem czy odstawić,jestem w bardzo podobnej sytuacji do ciebie,3 lata leków bez Objawow po 1psychozie

[schizo11]

Wiem, maajutka, rozmawialiśmy na PW. Ja się zdecydowałem odstawić stopniowo i już od kilku dni nie biorę. Ale boję się podwójnie. Z jednej strony boję się nawrotu choroby a z drugiej boję się późnych dyskinez. Wkurza mnie też to, że lekarze je ignorują i nie informują o tym pacjentów, a już widziałem jednego faceta na żywo w poczekalni jak "mlaskał", a facet może z 35-40 lat.

Wikipedia podaje:

A study being conducted at the Yale University School of Medicine has estimated that "32% of patients develop persistent tics after 5 years on major tranquilizers, 57% by 15 years, and 68% by 25 years."

tłumacząc na polski, szacunkowo 32% dostaje późnych dyskinez po 5 latach, 57% po 15 latach brania a 68% po 25 latach brania.

Dalej podają też, że u części osób rozwija się bardzo ostra postać zaburzenia.

Boję się tego jak cholera

[schizo11]

Chyba po prostu skonsultuję się z innym lekarzem. Co dwie głowy to nie jedna.

Gadałem z moją byłą lekarką przez telefon to mówiła, że leki na schizo trzeba brać cały czas, jak zapytałem o późne dyskinezy to mówiła, że po Amisanie tego nie ma (akurat!) i żeby się nie przejmować.

K**wa czemu ci lekarze kłamią? Ja pier***... wytłumaczy mi to ktoś?

[leonidas]

PO 5 latach aż 32% dostaję dyskinez późnych? To jest z wikipedi, a więc prawdomówność tej strony, może być nie pewna. Kiedyś czytałem o bitopertinie na wikipedi i było tam napisane, że pomógł 90% badanym, a jak przyszły prawdziwe wyniki tego leku okazało się że oblał testy bo prawie w ogóle nie działał na negatywy a na to jest właśnie ten lek.

[schizo11]

lenoidas, prawdę mówiąc to nie wiem komu wierzyć. Może i wikipedia kłamie. Nie wiem.

Inne źródła podają, że 10-20%.

Zastanawia mnie jednak czy da się z tym żyć, bo słyszałem, że w niektórych przypadkach rozwija się ciężka postać zaburzenia, która utrudnia połykanie i oddychanie.

Czytałem też o jeszcze rzadszych przypadkach późnej akatyzji, to dopiero podobno jest piekło.

Nie wiem czy jest się czego bać. Na razie trochę się boję ale się uspokoiłem. Lekarze generalnie albo to ignorują albo uspakajają pacjenta byle brał leki.

Nie wiem co o tym myśleć. Chciałbym znać prawdę. Mam wielki dylemat.

[Faur]

Amisulpryd który bierzesz chyba jako jedyny lek nie uwrażliwia receptorów, a właśnie przez to występują dyskinezy. Sam biorę Solian i nie martwię się o to. Moja mama bierze kilka leków już od 15 lat i nie wystąpił u niej taki skutek uboczny, pomimo tego że przyjmuje Olanzapine. Atypowe leki nie powinny się do tego przyczynić, a już w szczególności Amisan.

Natomiast jeśli na małych dawkach Amisanu czujesz się dobrze, to nie powinieneś go odstawiać. Najważniejsze że z punktu widzenia klinicznego jest ok. Nie masz objawów pozytywnych ani negatywnych, a dodatkowo lek cię nie otumania. Powinieneś być usatysfakcjonowany.

[Melisa]

Miewam od czasu do czasu bardzo podobny dylemat... ale jestem po 2 epizodach, od 9 lat w remisji, cały czas na lekach. Jestem na 7,5 mg olanzapiny. Na moje obawy związane z dyskinezami późnymi lekarka powiedziała, że po atypowych nie powinny wystąpić. A ja na to, że w ulotce przecież stoi jak byk że mogą wystąpić!

Na razie świadomie wybieram dla siebie dalsze branie leków, w razie nawrotu mam za dużo do stracenia. Gdybym była na rencie mogłabym sobie eksperymentować. Mam stosunkowo odpowiedzialną pracę i niestety nie mogę sobie na to pozwolić.

Czuję się OK, czasem tylko nadwrażliwa emocjonalnie, ale na to żadne leki jeszcze mi nie pomogły.
Na takiej niskiej dawce neuroleptyku, właściwie podtrzymującej, czuję się bezpiecznie.

Nie wiem... też się boję jak ognia tych dyskinez. Nie wiem czy potrafiłabym w ogóle z nimi żyć...Miałam już "uciekanie oczu do góry" i było to coś okropnego, bardzo komplikowało życie, na szczęście przeszło, ale gdyby nie przeszło to pewnie nie wytrzymałabym i nie byłoby mnie już wśród żywych...

Nie ma łatwych i jednoznacznie pozytywnych rozwiązań... Każdy musi sam podjąć decyzję licząc się z ewentualnymi konsekwencjami.

Pocieszam się, że teraz mogę brać niskie dawki leku a w razie nawrotu znowu zażywałabym końskie.

[leonidas]

Kurde jakiś czas temu też miałem obawy co do tych dyskinez późnych, przeszło mi, ale po tym wątku znowu zacząłem myśleć. A myślenie to zaczęło mi się jak chciałem żeby lekarz mi zwiększył haloperidol to on mi powiedział, że przy większych dawkach mogą wystąpić dyskinezy późne. Aktualnie jestem na dawce 1 mg, a wtedy brałem 9. Teraz jak gadam z lekarzem, żeby zmienił mi abiliffy to on chce zmienić mi właśnie halo, spytałem się go czy chodzi o te dyskinezy późne, to on mi powiedział, że ma lepsze doświadczenie z lekiem abiliffy, ale ten mój lekarz nigdy mi prawdy nie chce powiedzieć, tylko ucieka z odpowiedziami w jakieś inne tematy.
Ehh.. nie wiem co teraz robić bo ten halo mi o wiele lepiej działa niż abiliffy, ale jeśli te dyskinezy od tych starych leków się dostaję to jednak chyba zmienię. Może jeśli odstawie halo to abiliffy zacznie lepiej działać kto wie i się wyrówna.
W związku z tym co napisałem powiedzcie mi, czy jeśli bym chciał wrócić kiedyś do haloperidolu czy on może w przyszłości na mnie nie działać? Brałem już prawie wszystkie leki i tylko rispolept, halo i abiliffy na mnie działają.

[Melisa]

Zauważyłam, że lekarze niechętnie wracają do leków, które wcześniej odstawili. Dlaczego? Nie wiem. Miałam jeden raz powrót do wcześniejszego leku (solian) i nie wiem dlaczego działał na mnie inaczej (gorzej, więcej skutków ubocznych) za tym drugim razem, tak że musiałam go i tak wymienić na inny lek.

Leonidas, mimo wszystko radziłabym Ci odstawić halo na rzecz abilify, lekarz dobrze Ci radzi. Halo to straszne świństwo, chociaż niewielki odsetek pacjentów chwali sobie go. Na krótką metę może być dobry ale w dłuższej perspektywie można sobie trwale zjechać organizm. Chociaż z drugiej strony nie bierzesz go teraz aż tak dużo...Ale po co ryzykować? Piszesz, że abilify też na Ciebie działa. Może warto spróbować?

[leonidas]

Chyba tak zrobię. Wcześniej się bałem, że jak będę tylko na rispolepcie i na abiliffy to mój stan będzie słaby i będę się strasznie męczył, ale z drugiej strony sobie myślę, że może nie będzie tak źle i abiliffy przy samym rispolpcie może się bardziej rozkręcić, tym bardziej, że odkąd biorę abiliffy mam takie prześwity lepszego samopoczucia bardzie realnie patrze na świat, nie żyję tak lękami, tyle, że trwa to godzine, dwie dziennie, na halo tego nie było. Po halo mam też akatyzję, nie jest powiedziane, że przy rispo i abiliffy też jej nie będę miał, ale warto zaryzykować.

[schizo11]

Nie wiem, może przesadnie się boję i straszę innych nie potrzebnie. Tak jak powiedziałem, muszę to skonsultować ze lekarzem. Jak dzwoniłem dziś do mojej byłem doktorki to mnie uspokoiła, że po Amisanie się takie coś nie dzieje (oby, chociaż może miała na myśli, że rzadko bo na pewno jakieś przypadki były). Może ja po prostu przesadzam i straszę innych.

Tak na prawdę to nie spotkałem się z przypadkiem, żeby ktoś na tym forum albo na forum o chorobie dwubiegunowej (tam też bywam czasami) spotkał się z dyskinezami. Może to nie jest takie częste? Pytałem o to na forum, na tamtym forum też kto inny pisał i jak do tej pory to jedna kobieta odpowiedziała, która brała przez krótki czas jakiś lek, że ma po nim jakieś dyskinezy ale nie twarzy tylko jakieś skurcze ciała czy coś (mówiła, że czasami "cała chodzi", nie wiem co miała na myśli). Także na tych dwóch forach nie spotkałem się, żeby ktoś miał dyskinezy (oprócz tej kobiety ale ona miała jakieś inne te dyskinezy).

Widziałem tylko jednego faceta raz w przychodni jak miał dyskinezy. Szczerze to nie jest to przyjemne na pewno ale aż tak strasznie też nie wyglądało.

Szczerze mówiąc to miałem dzisiaj napad takiego niby lęku, wątpliwości.

Teraz myślę jednak, że gdyby te leki były takie złe to by ich przecież nie podawano ludziom. Skoro lekarze je podają to na pewno korzyści z nich są większe niż potencjalne szkody.

Nie chcę tym tematem nikogo odciągać od brania leków żeby to się źle nie skończyło.

Samemu wróciłem dzisiaj do małej dawki Amisanu.

Klasyczne leki (np. haloperidol) bałbym się bardziej brać bo one mają większe ryzyko dyskinez, ale pewnie wszystko zależy też od dawki.

[maajutka]

Ja też się boje dyskinez poznych,nie wiem czy po rispolepcie mogą wystąpić...biore już ten lek 3lata i chciałabym zmniejszyć dawki ,może na małych dawkach nie wystapia

[Melisa]

...Także na tych dwóch forach nie spotkałem się, żeby ktoś miał dyskinezy (oprócz tej kobiety ale ona miała jakieś inne te dyskinezy).

Widziałem tylko jednego faceta raz w przychodni jak miał dyskinezy. Szczerze to nie jest to przyjemne na pewno ale aż tak strasznie też nie wyglądało.

Dyskinezy późne są faktem, nie straszysz tu nikogo. Na evocie są stosunkowo młode osoby nie mające zbyt długiego stażu brania leków, szacuję też, że większość bierze atypowe.

Ostatnio kiedy byłam w szpitalu widziałam jednego starszego pana u którego wystąpiły dyskinezy późne. Dla mnie to był szok. Wyglądało strasznie a jak on sam się z tym czuł to już inna sprawa. Pikanterii dodaje fakt, że te dyskinezy są już na stałe.

Z tego co wiem, lekarze wtedy obniżają dawkę neuroleptyku bez względu na wszystko, wtedy dyskinezy stają się łagodniejsze. Bo jest tak, że zarówno całkowite odstawienie leku jak i wysokie dawki tylko je nasilają.

Jednak prawdopodobieństwo wystąpienia dyskinez późnych maleje kiedy bierze się atypowe i to w rozsądnych dawkach, więc jakieś pocieszenie jest. Myślę, że te dyskinezy występują u osób, które są wrażliwe na leki. Nie wszyscy tacy są.

Przypomniała mi się jeszcze rozmowa z pewnym psychiatrą, który miał pod opieką DPS-y. Rozmawiałam z nim o akinetonie, którego stałe zażywanie miałoby przyspieszać wystąpienie dyskinez późnych (tak mi powiedziała moja lekarka). On na to, że w tych DPS-ach pacjenci latami przyjmują akineton i nic się nie dzieje. Nie wiem czy ściemniał czy tak rzeczywiście jest.

Ufam swojej lekarce, która pozwoliła mi przyjmować na stałe akineton tylko przez 3 miesiące, potem przeszłam na tryb doraźny a potem była zmiana leku i brak konieczności zażywania tego specyfiku. Ufff...

[mei]

Takie coś jak dyskinezy pojawiło się u mnie na haloperidolu. Czułam "skaczące" części twarzy, palce rąk i nóg. Obecnie biorę trilafon/decentan. "Skacze" lewa powieka, czasem dłonie i stopy. Natomiast w ogóle nie mam problemów z objawami negatywnymi, z pozytywnymi bywa różnie. Lekarka zaleciła aspargin, problem nie zniknął, ale zmniejszyła się częstotliwość.
Nie wiem co powinnam zrobić, bo na decentanie poprawiła się jakość życia, czyli brak lęków i objawów negatywnych.

[Melisa]

Nie wiadomo mei czy to są dyskinezy a jeśli to są, to też nie wiadomo czy wczesne czy późne. Wczesne są odwracalne, po zmianie leku znikają. Twoja lekarka leczy te dokuczliwości objawowo, dobrze że taka terapia je łagodzi.

Przypomniało mi się, że rozmawiając z tym psychiatrą od DPS-ów o dyskinezach późnych, dowiedziałam się, że lekarze nie mają pojęcia skąd się one biorą dlatego nie wiedzą jak je leczyć. Leczą je więc objawowo, często ich skutki łagodzi propanolol.

Naprawdę nie wiem co zrobiłabym w Twojej sytuacji. Chyba w pierwszej kolejności porozmawiałabym szczerze z lekarzem, czy dolegliwości, których doświadczasz mogą się z czasem pogłębić. Wtedy może za w czasu można by było zmienić lek. Wiem, że to nie taka prosta sprawa trafić na swój medykament. Trilafon Ci służy, ale to jest klasyk, więc obawiam się że może pogłębiać problemy.

[mei]

Dzięki Meliso za odpowiedź. Jestem trochę w kropce, bo próbowałam innych leków i nie dałam rady na nich funkcjonować. Pojawiały się ciężkie lęki i ataki paniki. Na obecnym leku, tego nie ma.

[Miś Uszatek]

Biorę leki już 3 lata a niby po 2-3 latach można odstawiać je po pierwszym epizodzie, lekarz jednak mi zabronił mówiąc, że co prawda nie miałem objawów psychotycznych, ale miałem zaburzenia nastroju, objawy negatywne i często były zmieniane leki dlatego trzeba je jeszcze brać.

Ja się boję bardzo późnych dyskinez
Czytałem o ludziach, którzy mają problemy z oddychaniem, przełykaniem.

schizo nie masz się czego obawiać. Leczysz się tylko 3 lata(tak jak piszesz). A co ja m am zrobić jak biore leki już 18 lat? I nie mam żadnych dyskinez. Jedynie sama choroba mi dokucza bo mam urojennia i lęki. Co do dyskinez słyszałem tylko bardzo wiele złego o haliperidolu w większych dawkach. Ale takto bez paniki. Owszem niewielkie ryzyko wystąpienia dysakinez zawsze istnieje ale bez paniki.

[schizo11]

Obecnie biorę już tylko 50 mg Amisanu i chciałbym odstawić ale nadal się waham.
Dzisiaj dostałem jakiegoś smutku, przygnębienia, gdzie na lekach takich zaburzeń nastroju nie miałem. Lekarz mi właśnie mówił, że muszę brać leki ze względu na zaburzenia nastroju.

Nie wiem cholera czy brać. Mam dylemat. Może jeszcze poczekam parę dni i zobaczę jak się będę czuł. Jak będę miał dalej doły to powrócę do dawnej dawki leku.

[maajutka]

Wiem cos o tych zaburzeniach nastroju ,jak zmniejszylam dawke leku to stalam sie bardzo placzliwa w sumie to placze codziennie a radosci wcale nie odczuwam ,tylko stalam sie placzliwa ale nie wracam do dawnej dawki leku boja sie ciesze ze w koncu wrocily miemocje wole smutek niz czuc siejak warzywo