Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Moderator: moderatorzy

Awatar użytkownika
moi
moderator
moderator
Posty: 27824
Rejestracja: czw maja 18, 2006 12:12 pm
Gadu-Gadu: 9
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: moi »

agnes30 pisze: Kiedy w końcem października trafiłam do lekarza chciałam wrócić do zeldoxu ponownie ale lekarz stwierdził że nie wie jak jest teraz z refundacją.
Lekarz, który nie wie, jakie leki są teraz refundowane? Natychmiast zmień lekarza. Nawet mój lekarz rodzinny, choć nie jest psychiatrą, gdy go poprosiłam o awaryjne wypisanie recepty, w ciągu minuty sprawdził, czy przysługuje mi refundacja!
Zeldox nie jest obecnie refundowany. Z tą samą substancją czynną jest refundowany zipragen (koszt ok. 20 zlotych za opakowanie) i zypsilla (około 6 złotych za opakowanie).
Jeśli jednak miałaś po tym leku dyskinezy, to byłabym bardzo ostrożna w dawkowaniu go. Z drugiej strony, gdyby coś zaczęło się dziać, po prostu odstawisz lek.

Masz jeszcze parę opcji do wyboru: fluanxol, abilify, olanzapinę i jeszcze parę - poczytaj w dziale" Leki, terapie".

Ja na solianie też miałam depresję i źle się czułam. Zmuszałam się do robienia czegokolwiek. Może to nie jest lek dla Ciebie, a może trzeba tylko obniżyć dawkę? Musisz sama przetestować na sobie. U mnie obniżanie dawki nic nie dało. Dopiero zmiana leku przyniosła poprawę.

Pozdrawiam.m.
agnes30
zaufany użytkownik
Posty: 55
Rejestracja: pn gru 10, 2012 3:17 pm

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: agnes30 »

Dziękuje moi.
Ja już kiedyś brałam solian w większej dawce i mniejszej i był dokładnie ten sam problem.
W takim samym stanie byłam.
Dopiero na zeldoxe odżyłam.
Dziękuję pomocna byłaś bardzo :D
Na tym leku nie daję sobie rady.
agnes30
zaufany użytkownik
Posty: 55
Rejestracja: pn gru 10, 2012 3:17 pm

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: agnes30 »

Jeszcze chciałam zapytać czy w przypadku zipragenu i zypsili są refundowane również te mniejsze dawki czy tylko 80 mg 56 tabletek:?
Awatar użytkownika
moi
moderator
moderator
Posty: 27824
Rejestracja: czw maja 18, 2006 12:12 pm
Gadu-Gadu: 9
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: moi »

Na tej stronie możesz sobie sprawdzić, które leki i w jakich dawkach są refundowane.

http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=q49 ... 9&ma=31339

Z tego, co ja widzę, to tylko dawka 80 mg jest refundowana. Jeśli bierzesz mniejszą, będziesz musiała sobie odsypywać z kapsułki na łyżeczkę. Ja tak robiłam.


Lista jest dostępna od końca grudnia, wcześniej była poprzednia - to, że Twój lekarz nie wie, gdzie szukać informacji na temat leków refundowanych uważam za skandal.

Pozdrawiam.m.
agnes30
zaufany użytkownik
Posty: 55
Rejestracja: pn gru 10, 2012 3:17 pm

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: agnes30 »

dzięki moi, i za sposób zmniejszania dawki:)

Pozdrawiam gorąco:)
Awatar użytkownika
moi
moderator
moderator
Posty: 27824
Rejestracja: czw maja 18, 2006 12:12 pm
Gadu-Gadu: 9
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: moi »

Widzę, że tego wcześniej nie robiłaś, więc coś podpowiem: kapsułkę łatwo otworzyć i odsypać z niej około połowę dawki. Rób to jednak nad łyżeczką lub łyżką, bo przy otwieraniu zawsze się trochę wysypuje. Potem kapsułkę można zamknąć. Jeśli Ci się to nie uda - zatkaj otwór z pozostałą częścią leku kulką z chleba.

Mam nadzieję, że na mniejszych dawkach leku nie będziesz miała dyskinez. W razie czego po prostu odstaw lek i spróbuj czegoś innego. Dyskinezy z czasem ustępują, więc nie ma się czego bać.

Pozdrawiam.m.
Joanna_s
zaufany użytkownik
Posty: 777
Rejestracja: pn paź 29, 2012 8:40 pm
Lokalizacja: Opole

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: Joanna_s »

moi pisze:Dyskinezy z czasem ustępują, więc nie ma się czego bać.
To, niestety, nieprawda - dyskinezy mogą być nieodwracalne. Właśnie dlatego budzą taki lęk.

Lekarze próbują na dyskinezy różnych leków, między innymi lewodopy, benzodiazepin, klonazepamu i jadu kiełbasianego. Jednak to takie poszukiwania po omacku: na razie nie znaleziono, niestety, lekarstwa na to powikłanie.

Na miejscu Agnieszki poszukałabym jakiegoś dobrego neurologa, który podejmował już próby leczenia dyskinez. Może on znajdzie coś, co Jej pomoże.
Maciejtorun1987
zarejestrowany użytkownik
Posty: 21
Rejestracja: sob lis 10, 2012 10:02 pm
płeć: mężczyzna

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: Maciejtorun1987 »

Napewno dyskinezy o ktorych piszesz sa bardzo nieprzyjemne i uciazliwe.Fakt ze z tego powodu stracilas prace napewno tez byl bolesny ale zawsze prawdopodobnie bedziesz mogla do tej pracy wrocic gdy te dyskinezy ustapia.Napewno fakt ze w swoim procesie leczenia bralas wiele lekow tez nie jest bez znaczenia ale tez nie zawsze mozna utrafic na odpowiedni lek.Mysle ze wieksza wspolprace powinnas polaczyc z psychiatra i neurologiem.Mozliwe ze bedzie potrzebna zmiana lekow i wlaczenie dodatkowych.Fakt ze skonczylas studia i jestes plastykiem to juz bardzo duzy sukces i nawet gdy teraz masz jakies chwile zwatpienia i smutku to warto walczyc .Wiem to sam po sobie.Kiedys bylem mlodym zagubionym facetem ze schizofrenia ,problemami neurologicznymi i problemami z jedzeniem ,mieszkajacym w mieszkaniu dla osob z zab.psychicznymi.Swiat zawalil sie dla mnie po smierci Mojej Mamy a potem gdy ukochana mnie dziewczyna zerwala ze mna kontakt.Choc byla to relacja na odleglosc bo ona mieszkala w Katowicach bardzo ja kochalem .Ona nie dokonca w to wierzyla i moze i z mojej winy zakonczyla kontakt.Wtedy walczylem aby ten kontakt moc przywrocic,ale nic z tego nie wyszlo.Dalo mi ogromnego kopa,depresje.Po kilku tygodniach pojawila sie dla mnie mozliwosc odbycia praktyk w Fundacji ktora prowadzi hospicjum ,pomagalem w sprawach biurowych bo mam w tym kierunku wyksztalcenie.Bylo trudno przekonac pracodawce ze z moja choroba moge pracowac.Przez 2 tygodnie dalem z siebie wszystko.Po praktykach dostalem umowe o prace na 3 miesiace ,potem na kolejny 1 rok.Do dzisiaj pracuje tam jako pracownik biurowy.W miedzy czasie skonczylem jedna szkole i zaczalem kolejna w kierunku BHP,ktora obecnie kontynuuje.Kolejnym doswiadczeniem bylo to ze w koncu zaczalem miec zdrowych kolegow ,znajomych ,przyjaciol.To oni byli i sa dla mnie prawdziwymi kumplami ktorym w miedzy czasie powiedzialem o swojej chorobie.Kolejnym waznym momentem w moim zyciu bylo ze poznalem dziewczyne z ktora jestem do dzis.Ma na imie Agata ,razem pracujemy bo ona jest teraz na stazu.To wszystko dawalo mi sile aby tez uporac sie z problemem jedzenia.Obecnie waze 81 kg i w porownaniu z waga z przeszlosci to mega sukces w ktory nawet nie wierzyli moi terapeuci.Teraz wiem ze warto walczyc i nawet gdy zycie daje nam kopa ,gdy ktos zawodzi ,odchodzi to warto szukac dalej i realizowac swoje marzenia.Tak jak ja juz swoje w polowie zrealizowalem tj praca,nowa dziewczyna a w planach chcialbym razem z Nia zamieszkac i wynajac nam mieszka nie i byc szczesliwym.Tak samo u Ciebie nawet gdy teraz piszesz ze nie ma sensu walka z choroba to mowie To ma SENS i wierze ze przetrwasz te ciezsze chwile ,mina te dyskinezy i powrocic do pracy a takze w przyszlosci ulozysz sobie na nowo zycie uczuciowe.Mysle ze warto ,bo kazdy czlowiek ma prawo do szczescia bez wgledu na chorobe .Tego Ci zycze i sily do walki z choroba i nadziei na lepsze jutro.Pozdrawiam.
Maciek Bogdanowicz-Toruń
maciej.wolontariat@onet.pl
imhotep
bywalec
Posty: 44
Rejestracja: czw sie 30, 2012 11:48 pm

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: imhotep »

[quote="Maciejtorun1987"]Napewno dyskinezy o ktorych piszesz sa bardzo nieprzyjemne i uciazliwe.Fakt ze z tego powodu stracilas prace.....


ma rozmach :lol:
koleś tu zaraz książkę na forum napisze

----------
Pisz proszę nie używając obraźliwych
słów w stosunku do innych użytkowników.
Nawet jeśli robisz to żartobliwie,
są wśród nas osoby, które może to zniechęcić do uczestniczenia w forum.
dan
Maciejtorun1987
zarejestrowany użytkownik
Posty: 21
Rejestracja: sob lis 10, 2012 10:02 pm
płeć: mężczyzna

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: Maciejtorun1987 »

Nie no ksiazki pisac nie bede nie takie przeslanie mial moj email do agnes.Chodzilo mi o to aby wiedziala ze walka z Jej choroba ma sens i ze ma tu wiele zyczliwych osob na forum i ze zawsze moze tu pisac.
Pozdro.
M.B.
agnes30
zaufany użytkownik
Posty: 55
Rejestracja: pn gru 10, 2012 3:17 pm

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: agnes30 »

Przez dyskinezy straciłam prace. Nie mam możliwości już do niej powrotu.
Nie byłam z tego powodu na L4, które gwarantowałoby mnie jakiś możliwy powrót do pracy.
Dyskinezy późne rzadko kiedy ustępują i w tym jest cały problem.

Twój post Maciejtoruń jest bardzo obszerny. Dużo w nim napisałeś o sobie. Pytanie tylko dlaczego czy mnie ma to pokazać, ze tyle przeżyłeś i wyszedłeś na prostą?

To nie jest takie proste kiedy jest się z wykształcenia plastykiem trzeba wykonać jakieś precyzyjne rzeczy i tu dochodzą jakieś przeklęte napięcia mięśni, które przeszkadzają nagle i umożliwiają prace.
Maciejtorun1987
zarejestrowany użytkownik
Posty: 21
Rejestracja: sob lis 10, 2012 10:02 pm
płeć: mężczyzna

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: Maciejtorun1987 »

Czesc agnes.
Moj tak dlugi post do Ciebie na Twoim temacie mial to przeslanie ze nawet z najgorszej choroby ,najtrudniejszych rzeczy mozna wyjsc na prosta.Wszyscy tu na forum jestesmy z Toba myslami i trzymamy za Ciebie kciuki.Nawet gdy jest gorzej ,jakos trudniej to mozesz tutaj o tym pisac bo uzytkownicy tego forum to naprawde zyczliwe osoby i pamietaj ze zawsze mozesz sie wypisac a my zawsze postaramy sie Cie wspierac w nasych postach.Znam taki fajny cytat z ksiazki ktory zawsze dawal mi otuchy gdy myslalem ze juz nic dobrego mnie nie spotka w zyciu .Podaje Ci go ,przemysl te zdanie :
"Najpiękniejsze chwile w życiu często przychodzą niezapowiedziane"
Tego Ci ja zycze i mysle ze inni na forum tutaj tez aby te najlepsze ,radosne chwile w Twoim zyciu przychodzily nagle ,gdy nawet sie tego nie spodziewasz.Trzymaj sie ,Pozdrawiam.
Maciek
mamuska
zaufany użytkownik
Posty: 847
Rejestracja: czw mar 10, 2011 9:50 am

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: mamuska »

Agnes bedzie lepiej trzymam kciuki zmieniaj lek:)
Awatar użytkownika
moi
moderator
moderator
Posty: 27824
Rejestracja: czw maja 18, 2006 12:12 pm
Gadu-Gadu: 9
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: moi »

Joanna_S pisze: To, niestety, nieprawda - dyskinezy mogą być nieodwracalne. Właśnie dlatego budzą taki lęk.
Na forum nie ma nikogo (i nigdy nie było) z nieodwracalną dyskinezą (mamy 4338 użytkowników).

Pomysł udania się do neurologa uważam jednak za dobry - ostrożności nigdy dosyć.

Czasami warto wrócić do tego samego leku, bo w pewnym dostępie czasu może on działać zupełnie inaczej. Ja tak miałam z fluanxolem.

Pozdrawiam.m.
agnes30
zaufany użytkownik
Posty: 55
Rejestracja: pn gru 10, 2012 3:17 pm

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: agnes30 »

Zmieniłam lek na Zypsile, ale nie mogę go brać nasilił dyskinezy i mnie strasznie rozbudził.Czułam się okropnie. W nicy strasznie wypłakałam się do poduszki bo długo nie mogłam tak wytrzymać.
Pisałaś Moi że no forum nie ma nikgo z nieodwracalna dyskinezą.
Ja mam przeczucie, że jestem pierwsza.
Byłam u neurologa jakiś czas temu. Zlecił badania łącznie z tomografią, ale nic na tym nie wyszło niepokojącego. Wszystko jest w normie.Lekarz wypisał również Proproanolol, ale to nie przeszło po tym leku.
Problem w tym, że nadal napinają mnie się samoistnie mięśnie prawej nogi i ciężko mnie wysiedzieć.
Mam pytanie jeszcze może ktoś będzie znał odpowiedź. Czy rezonans magnetyczny może wykryć problem schizofrenii? Czy może potwierdzić rozpoznanie?

Konsultowałam się z psychiatrą innym bo mój lekarz jest na chorobowym.On mówił, żeby jeszcze poczekać może te dyskinezy same ustąpią na Solianie. Po raz pierwszy pojawiły si na Zeldoxie.
Awatar użytkownika
Petruccio
zaufany użytkownik
Posty: 12674
Rejestracja: pn gru 01, 2008 1:53 pm
płeć: mężczyzna

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: Petruccio »

agnes30 pisze:On mówił, żeby jeszcze poczekać może te dyskinezy same ustąpią na Solianie.
Ja na Solianie właśnie dostałem dyskinez. Pomogło mi odstawienie Solianu.
Obrazek
agnes30
zaufany użytkownik
Posty: 55
Rejestracja: pn gru 10, 2012 3:17 pm

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: agnes30 »

a czego dotyczyły te dyskinezy Petruccio? Jaki lek teraz bierzesz zamiast solianu? Ustąpiły w ogóle te dyskinezy?
Awatar użytkownika
hvp2
zaufany użytkownik
Posty: 11081
Rejestracja: ndz lis 04, 2007 2:14 am
płeć: mężczyzna

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: hvp2 »

agnes30 pisze:Przez dyskinezy straciłam prace. Nie mam możliwości już do niej powrotu.[...]

To nie jest takie proste kiedy jest się z wykształcenia plastykiem trzeba wykonać jakieś precyzyjne rzeczy i tu dochodzą jakieś przeklęte napięcia mięśni, które przeszkadzają nagle i umożliwiają prace.
Mi się wydaje, że plastyk jest przede wszystkim człowiekiem twórczym, utalentowanym, a następnie ma to wszystko wzmocnione przez kierunkowe wykształcenie, a także uzyskany dyplom, który to potwierdza.

W związku z tym myślę, że gdyby Ci się nie udało w żaden sposób wygasić tych dyskinez metodami farmakologicznymi to pozostanie znalezienie Ci takich technik plastycznych, które te dyskinezy pozwolą niwelować. Przykładowo komputer z tabletem. Albo wręcz grafika wektorowa (np. Corel) zamiar rastrowej (np. Photoshop)

Bo liczy się talent, kreatywność i dokument to powierdzający, a mając te podstawy (ładne PODSTAWY! :wink: ) warsztat pracy i branżę w której się działa można już dostosować do swojej niepełnosprawności, w tym również dyskinez.
Maciejtorun1987
zarejestrowany użytkownik
Posty: 21
Rejestracja: sob lis 10, 2012 10:02 pm
płeć: mężczyzna

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: Maciejtorun1987 »

Czesc agnes,
Rezosnans magnetyczny ani tomografia nie sa w stanie potwierdzic lub zaprzeczyc rozpoznaniu choroby jaka jest schizofrenia.Schciozfrenie diagnozuje sie na podstawie wystepujacym objawowo u pacjenta ,bezposredniego wywiadu od paacjenta i jego rodziny.Bardzo czesto na poczatku leczenia stawia sie rozpoznanie zespolu paranoidalnego a diagnozowanie schizofrenii polega na wiekszej obserwacji pacjenta np na oddziale calodobowym w szpitalu psychiatrycznym.Jedna z podstaw rozpoznania i klasyfikacji schizofrenii jest to ze stan psychotyczny u pacjenta ,zmienione zachowanie lub zmieniony stan emocjonalny wystepuje przez okres powyzej 2 miesiecy od momentu postawienia rozpoznania stanu zespolu paranoidalnego.czasami jest tak ze psychiatra konsuluje sie z neurologiem i zleca np tomografie glowy ale tylko po to aby wykluczyc podloze urazowe ,powypadkowe choroby.
Pozdrawiam i 3maj sie dzielnie ,wszyscy tu jestesmy z Toba w tych trudniejszych chwilach z tymi dyskinezami.
Maciek
Awatar użytkownika
moi
moderator
moderator
Posty: 27824
Rejestracja: czw maja 18, 2006 12:12 pm
Gadu-Gadu: 9
Lokalizacja: Dolny Śląsk
Kontakt:

Re: Potrzebuję wsparcia, nie daję sobie rady

Post autor: moi »

Agnes, poprzednim razem, po Zeldoxie, dyskinezy ustąpiły. Teraz też pewnei ustąpią - Zypsilla to ta sama substancja czynna, co Zeldox. Daj tylko sobie trochę więcej czasu.
Myślę, że nie brałaś Zypsilli więcej, niż kilka dni, więc myślę, że wszystko będzie dobrze.
Trzymaj się i pamiętaj, że choroba to nie wyrok. Można z nią żyć i normalnie funkcjonować.

Pozdrawiam.m.
ODPOWIEDZ

Wróć do „leki, terapie”